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起床第一泡尿，顏色若像「可樂」尿，當心是罕病症狀！門診一名40歲男子，發現自己起床如廁的第一泡尿，竟然呈現暗紅色，看起來就像是可樂一般，大吃一驚，直覺是血尿，到泌尿科檢查卻查不出問題，直到後續出現貧血現象轉科診療才發現自己罹患罕見的陣發性夜間血紅素尿症（PNH）引發溶血反應。
起床第一泡尿尿出可樂尿，正是陣發性夜間血紅素尿症（PNH）的典型症狀，台北榮總內科部輸血醫學科主任邱宗傑表示，因為患者在睡覺時容易發生溶血，釋出的血紅素會經由腎臟排到尿液裡，所以尿液呈現嚇人的暗紅色。
陣發性夜間血紅素尿症是一種溶血疾病，十分罕見，因為患者的紅血球缺乏保護蛋白而易受補體攻擊，引起溶血反應，常見症狀包括可樂尿、葡萄酒血、疲倦、虛弱等，症狀多變。
邱宗傑說，男女老幼皆可能發生陣發性夜間血紅素尿症，平均好發年齡為30歲，盛行率為百萬分之15.9，發生率為百萬分之1.3，醫界推估全台約有365人罹病，但實際確診者只有100多人。
不過，邱宗傑強調，由於陣發性夜間血紅素尿症的急性發作可能久久才一次，有人幾個月才出現一次可樂尿，或是感冒時才尿出異狀，或是心悸、心跳快等不適症狀一陣子好一陣子壞，不易察覺，導致容易延遲診斷。
5年多前發病時，42歲的洪小姐起先一直以為是自己太胖，所以走路才喘，直到雙腳背腫的跟「麵龜」一樣，塞不進鞋子裡，住院做了許多檢查才確診為陣發性夜間血紅素尿症，開啟輸血的日子，一度還因為溶血狀況，起床如廁發現整個馬桶裡都是像葡萄酒一樣深紅色的血。
邱宗傑提醒，陣發性夜間血紅素尿症若置之不理，病人發生靜脈栓塞的機率是正常人的62倍，因此中風，甚至因血栓奪命，還有部分可能因血管問題導致腎衰竭、性功能障礙不舉，5年存活率只有65%。
台大醫院內科部血液科主治醫師侯信安指出，目前治療陣發性夜間血紅素尿症方式有3種，分別為可短暫緩和症狀的支持性療法，如輸血、類固醇藥物、雄激素、抗凝劑和補充維生素等，風險較高的骨髓移植以及單株抗體藥物治療，而健保目前已給付單株抗體治療，可提升存活率、減緩腎衰竭、防止血栓並有助於改善病患的生活品質。
中國時報【彭暄貽╱台北報導】
去年8月引起國人關切之許厝分校學童遷校事件，這段期間依據衛福部聘請國內外專家及環保署的檢測結果，於今年2月7日專家會議中，已證實學童尿中TdGA（硫代二乙酸）與VCM（氯乙烯）無關，還給台塑企業清白。
對此，台塑董事長林健男表示深表欣慰，但也提出強烈呼籲，這次政府決定讓學童繼續留在橋頭本校的決策，是覺得成大的檢測結果不夠嚴謹，他希望不要某學者拿全世界沒有人用的TdGA檢測做為推測VCM的環境濃度，造成社會人心恐慌，以及企業商譽受損。
林健男情趣按摩椅影片強調，台塑企業對於環保升級，只要符合標準都盡力配合，但希望政府的政策標準能夠有統一性、科學性及國際觀。
台塑集團指出，此烏龍事件除造成學童教育受阻及社會紛擾，更徒增社會資源成本浪費。依據衛福部聘請專家表示，全世界沒有任何國家使用TdGA檢測值做為VCM濃度指標。
尤其，TdGA是人體吸入空氣及飲用食物後的正常代謝物，並非致癌物。會產生TdGA的元素很多，包括吸入二手菸、汽機車廢氣、美髮用品與VCM等其他化學物質，以及吃維他命B、麻油雞、蛋白質食物與特定藥物等，所以無法用TdGA作為人體吸入或食用物質的判定指標。
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